Obsah:
Když jsem předvedl tento experiment svému editorovi, řekl jsem mu, že uznávám, že svou dceru Esmé oblékám jinak, než bych mohl mít jinak, protože je zdravotně postižená. Když jsem si uvědomil, že to zní trochu divně, vysvětlil jsem, že chci, aby byla Esmé oblečená zvlášť roztomilá, protože chci, aby byla přístupná, a uznávám, že její slintání, neobvyklé pohyby, atypické chování a trubice krmení mohou lidi zastrašit (i když si přeji oni by ne). V určitém okamžiku jsem si uvědomil, že rozkošné oblečení Esmé přitahovalo laskavé komentáře od lidí a otevíralo dveře konverzacím. Začal jsem to dělat čím dál víc - pečlivě porovnávám šátky, které jsem si oblékl kolem krku, a látkové polštářky, které nosí kolem své krmné trubice, s košile a kalhotami.
Způsobů, jak oblékám svou dceru, je mnohem víc, než to, co vypadá roztomilé, samozřejmě. Některé z nich jsou praktické, například vyhýbat se sukním a šatům, které jí brání v pohybu. Jeho další části jsou emocionální, jako je to, že chci, aby se cítila, jako by po celé roky nemusela nosit stejné oblečení a boty jen proto, že z nich nevyrostla, zatímco ostatní děti jsou hezké, nové svěží oblečení rok co rok. Faktem však zůstává, že schopnost Esmé vybrat si vlastní oblečení je poměrně omezená. Ráno si může vybrat mezi možnostmi, ale často se jí nezajímá. Většinu času si ji vybírám. Strávím spoustu času přemýšlením o tom, co ji oblékat, snažit se ctít ducha jejích zájmů, jejího pohodlí, počasí a, řeknu to, svůj vlastní vkus. Chci, aby se takto cítila milovaná a starala se o ni … a chci, aby to viděli i ostatní lidé.
Pokus
Jak můžete říct, trávím spoustu času přemýšlením o Esmého oblečení. Dokonce jsem psal o tom, jak se oblékám své dceři jako průvodce stylem jazyka v tváři. Myšlenkou tohoto experimentu však nebylo pouze zdokumentovat její oblečení. Cílem bylo strávit sedm dní zkoušením reakcí a komentářů, které její výstroj kreslil - a co mi ty reakce řekly o tom, jak lidé reagovali na Esmé. Ale po třech dnech experimentu jsem zjistil, že přemýšlím o reakci někoho jiného: Moje dcera. Co si o tom všem myslela? A tak experiment začal měnit tvar.
Den 1
Na tom, co bylo v podstatě poslední den naší dovolené, před dvoudenní cestou domů přes New Brunswick, Quebec a New York, oblékl jsem Esmé do mého oblíbeného outfitu: Lehký vrch s komorou s malými růžovými detaily na rukávech, pohodlné růžové kalhotové kalhoty a šátek se vzorem šipky. Rozhodl jsem se s ní zápasit ve své vlastní pohodlné, uvolněné halence. Většinu dne jsme tlačili Esmé na svém invalidním vozíku v samotě po vnitrozemských vodopádech, u rybářského mola a mola a na útesech podél zálivu Chaleur. Lidé, s nimiž jsme procházeli stezkami, přikývli a řekli: „Bonjour, “ řekli-li něco, všiml jsem si, že několik lidí pozorně sleduje Esmé. Možná ji obdivovali, ale také jsem si jistý, že se ji snažili přijít na to, jak tančila na nohou a vzrušeně se houpala ve svém jasně červeném vozíku.
Jedna sladká žena v obchodě, kde jsem nosila Esmého přes rameno, řekla v silně akcentované francouzštině, že Esmé byla velmi roztomilá a sladká. Esmé vypadala pohodlně a šťastně. A to bylo opravdu o tom.
Den 2
Většinu dne jsme strávili v autě, takže jsem Esméa oblékl do pruhované modré ombré košile a jeanových kraťasů, s kempařem s karavanem, o kterém jsem si myslel, že je zábavný kývnutí k naší celodenní plavbě krásnou a ne tak hustou osídlený úsek Kanady. A Esmé vlasy byly, jak to mám vysvětlit? Esmé vlasy jsou trochu vlastní bytostí. Je to naprosto neúprosná směs zvlněná, kudrnatá a rovná. A Esmé se toho dotkla. Takže mám tendenci jít cestou chaotického horního uzlu, jen abych ji udržel mimo její tvář a skrýval vrčící. Raději si také užívám vzhled bohémských vlků, které jí dávají.
Přemýšlejte o tom, její divoké vlasy nemusí hrát malou roli, proč ji oblékám tak pečlivě jako protiváhu, abych dokázala, že ji nějakým způsobem nezanedbávám. O tomto oblečení Esmé v tento den nikdo neřekl nic, snad proto, že se báli, že je toto znuděné vlčí dítě kousne (což není, upřímně, nereálný strach), ale byla na přijímacím konci řady obdivuhodných úsměvů.
Den 3
Jako poslední úsek naší cesty domů jsem dal Esmé do černého trička, které kývne na její rodné město, khaki šortky, černé tenisky Nike a modrou šátek. Když jsme dorazili domů, vyfotil jsem jí, jak šťastně hraje na podlaze. Zastavil jsem se, než jsem ho zveřejnil na Facebooku, přemýšlel o tom, jak vypadala sportovní, a přemýšlel, jak by se tento oblek hodil do experimentu. Myslel jsem, že jo, myslím, že tento den může fungovat jako nějaký druh kontroly experimentu. Pak mi přítel poslal text o tom, jak rozkošný a šťastný Esmé vypadal na fotografii, kterou jsem právě zveřejnil. A byl jsem nucen přemýšlet o tom oblečení trochu víc. Proč mě tento konkrétní výstroj pozastavil? Znovu jsem se podíval na obrázek a uvědomil jsem si něco: Esmé vypadá opravdu šťastně a pohodlně. A i když to nemusí být nejvíce fotogenické oblečení v jejím šatníku, ta košile je super v pohodě, že? Oblékám ji do ní - myslím, že jsem si ji koupil - ale to není něco, co jsem chtěl být součástí experimentu. Proč by to mělo být? Protože to nebylo tak dívčí (co to vlastně znamená)? Protože to bylo příliš příležitostné? Není dobře sestaveno?
Ale proč by na tom mělo něco záležet?
Den 4
Čtvrtý den mého experimentu došlo k náhodné shodě, jako by chtěl vesmír poukázat. Esmého noční sestřička, která přichází přes noc, aby sledovala Esmé na záchvaty a zpracovávala noční léky a krmení, oblékla Esmé ráno, než jsem se ujala. Bylo to neobvyklé. Když se to stalo, sestra popadla stejnou košili - čerstvě umytou přes noc, přísahám - a do košile dala Esmé spolu s modrými šortky. Trhl jsem nad hrůzou, že se teď objevila ve stejném méně než dokonalém oblečení dva dny v řadě. Uvažoval jsem o změně jejího oblečení na chvíli, ale pak jsem si myslel, po otázkách, které vyvolaly předchozí den, Oh, proč sakra nejde jen s tím? Později toho dne jsme vyrazili s Esmém pečovatelem, abychom šli zpátky do školy. Výstroj zůstal stejný. Ve skutečnosti mi to pomohlo inspirovat k povzbuzení Esmé k účasti na procesu výběru položek, které jsme koupili.
Když jsme nakupovali, Esmého pečovatel a já jsme zvedli možnosti a pokusili jsme se zvážit její reakci. Ukázala velmi silnou a jasnou preferenci pro batoh Dori a jasně ukázala, že růžové peří bundy (což slibuji, že jsem nikdy, nikdy, nikdy, nezakoupila pro svou dceru kvůli jejímu pohodlí a důstojnosti, ale já chtěla vidět, co si myslela), nebyly pro ni. Ukázala preference pro předměty, které nebyly růžové nebo hlasitě vzorované, a projevila zjevný zájem o košile s nápisem na ně … protože samozřejmě miluje dopisy! Nechci působit dojmem, že se celý proces velmi angažovala, bylo tu hodně, o čem byla nejednoznačná a hodně času prostě ignorovala moje otázky. Ale cítil jsem, že mi byla schopna ukázat nějaké lepší pokyny, jak pro ni nakupovat a jak ji oblékat, a to se promítlo do toho, jak jsem se blížil ke zbytku experimentu.
Chci, aby ostatní lidé viděli mou dceru tak, jak ji vidím. Chci, aby ji viděli , ne na ni zírali. A na určité úrovni mi možná bylo uklidňující myslet si, že lidé, kteří se na ni dívají, obdivují její roztomilé oblečení, spíše než na ni hledí.
5. den
Byl to školní den. Tak jsem ji dal do košile z její nové školní sbírky, a když jsem zvažoval její oblečení pro tento den, místo přemýšlení o tom, co jsem ji chtěl vidět ve škole, jsem přemýšlel o tom, co by pro ni bylo vhodné a smysluplné. Esmé chodit do školy je opravdu velká věc. Je to křehké dítě, které je obklopeno představami jiných lidí o tom, co nemůže udělat. Jako její rodiče se neustále snažíme dívat na to, co může udělat. Vložil jsem ji tedy do košile „Ano, mohu“ na návštěvu její brzy připravované učebny a poté slavnostní ochutnávka smoothie. Košili jsem použil jako příležitost, abych ji povzbudil kolem tohoto milníku. Dokonce jsem si přivezl svého trenéra chůze, aby mohla jít do třídy, aby odešla, protože: Ano, může.
Den 6
Šestého dne experimentu se Esmé necítil skvěle. To je jen část naší reality. Jsou dny, kdy se zdá, že jí všechno bolí. Jsou dny, kdy nedokážu přijít na to, co je špatně, bez ohledu na to, jak těžké se snažím. V těchto dnech se zdá, že Esmého jiskra trochu ustupuje a hodně pláče - protože nedokáže urgentně komunikovat jiným způsobem. Naplánoval jsem pro Esmé zábavný den s krásnou procházkou v nedalekém městě. Procházka po hlavní ulici obvykle znamená, že pro ni existuje léčení. Ráda sjíždí chodník a sleduje všechny lidi na ulici. Seděla vzpřímeně, ruce v ústech, šťastně poskakovala a snaží se upoutat pozornost kolemjdoucích. S ohledem na to jsem si oblékl jednu ze svých nových školních košil, jednu, která na to říká Budoucí prezidentka, domnívala jsem se, že je pohodlná a optimistická, a očekávala, že bychom mohli získat představu o tom, jak dobře by hlasovala (ps Myslím, že má úplně výstřel.).
Způsob, jakým jsem oblékl svou dceru, je druh obranného mechanismu. Je to její obrana v mnoha ohledech: chtít, aby se cítila dobře o sobě, chtěla povzbudit ostatní, aby ji našli přístupnou, chtít prokázat, že je o ni dobře postaráno a že ji miluje (i když její vlasy jsou svázané a vzdorují gravitaci), chtějí aby věděla, že si zaslouží zvláštní věci.
Ale v tento den Esmé nechtěla chodit. Plakala tak tvrdě, že jsme po takovém bloku zabalili a jeli domů a namísto toho si zdřímli.
Den 7
Naštěstí se cokoli trápilo, že se Esmé zdálo, že příští ráno většinou odešlo. Ona a já jsme měli v plánu odjet na místo mých rodičů, kde moje máma a nevlastní otec žijí na krásném venkovském pozemku, který byl domovem mých prarodičů. Toto místo jsme vždy nazývali „Farma“ ještě předtím, než se tam moji rodiče přestěhovali a začali chovat zvířata. Ezzy miluje, že tam chodí navštívit, protože "Mema" a "Zaidee", jak Ezzy říká mým rodičům, mají obrovskou schopnost najít všechny druhy zábavných věcí, které může Esmé dělat.
Při této konkrétní návštěvě ji Esmé's Zaidee nechala řídit traktor, což Esmého den způsobilo. Znovu jsem Esmé oblékl do jedné z nových košil, které jí pomohly vybrat - tohle mělo lišku. Myslím, že jsem chytil lišku, protože jsme šli na farmu? Víš co? Nemám ponětí. Zdálo se, že na tom tolik nezáleželo, upřímně. Byla šťastná. Taky jsem byl.
Co jsem se naučil
Uvědomil jsem si, že mnoho způsobů, jak jsem oblékal svou dceru, je druh obranného mechanismu. Je to její obrana v mnoha ohledech: chtít, aby se cítila dobře o sobě, chtěla povzbudit ostatní, aby ji našli přístupnou, chtít prokázat, že je o ni dobře postaráno a že ji miluje (i když její vlasy jsou svázané a vzdorují gravitaci), chtějí aby věděla, že si zaslouží zvláštní věci. To je přímý výsledek poznání, kolik věcí v životě již bylo a bude jí nadále odepřeno.
Je to samozřejmě také můj vlastní obranný mechanismus - možná stejný, který mě nutí házet na jasnější a jasnější rtěnku, kterou cítím. Chci, aby ostatní lidé viděli mou dceru tak, jak ji vidím. Chci, aby ji viděli , ne na ni zírali. A na určité úrovni mi možná bylo uklidňující myslet si, že lidé, kteří se na ni dívají, obdivují její roztomilé oblečení, spíše než na ni hledí. Spíše než výpočet spočívající ve snaze zjistit, co je na ní tak odlišné.
Možná jsem se však během cesty ztratil. Samozřejmě vím, že moje dcera je mnohem víc než její oblečení. Tohle znám. Nejsem v tom vůbec zmatený. Ale také chci, aby to věděla. Chci, aby věděla, že vím, že je víc, než jak vypadá, jak se obléká a jak je roztomilá. A já chci, aby to věděli i ostatní lidé. Moje dcera je rozkošná, bez ohledu na to, co má na sobě, to je nevyhnutelná pravda. Ale také? Je chytrá, schopná, rozhodná, hloupá, zranitelná a mnoho dalších věcí. Tolik věcí, že se stále stane.
Takže dnes ráno jsem ji všímal do pěkně světle rozkvetlé modré košile - protože se mi to líbí - a pár šortek. Ale neřekl jsem jí, že v tom vypadala hezky. Místo toho, když jsem ji oblékl, řekl jsem jí, že jsem ji vybral, protože jsem si myslel, že to bude v žáru příjemné. Sledoval jsem, jak se v ní pohybuje, jak hrála na podlaze v obývacím pokoji, pak se plazila k oknu vedle dveří a přitáhla se, aby se postavila, kolísavě kolena. Myslel jsem si, můj bože, je rozkošná , ale řekl jsem: „Páni! Jsi tak silný! “Protože je.
