Na mé dceři Esmé je tolik věcí - většina, ale pravděpodobně ne všechny, pramení z jejích čtyř samostatných genetických mutací. Existují děsivé rozdíly - záchvaty, které začaly v dětství, kouzla zadržující dech, opakované infekce, špatný růst - věci, které přímo ohrožují její zdraví a bezpečnost. Existují rozdíly, které by se jinak mohly zdát, ale prostě se nedostanou na vrchol seznamu obav - její zkumavka na krmení, její neschopnost chodit, její chudé vrstevnické sociální dovednosti, její úplná nezájem o hraní typickými způsoby. Existují magické rozdíly - ona sama se učí, jak číst, její intimní spojení s určitými druhy hudby, její schopnost usmívat se prostřednictvím jejích výzev. A pak je tu celá kategorie: skutečnost, že moje šestiletá dcera nemluví.
Esmé je funkčně neverbální, ale stejně jako já miluje jazyk. Naučila se číst velké množství slov ve věku 4 let. Nyní, ve věku 6 let, je schopna číst plné věty. Bez ohromné podpory však nemůže psát ani psát. Dokážeme komunikovat pomocí karet se slovy na nich tím, že nabízíme možnosti nebo umožňujeme jí odpovědět na otázky ano nebo ne. To byla obrovská pomoc v naší schopnosti porozumět jejím potřebám a reagovat na ně - i když trochu namáhavě. Nedovoluje však Esmé spontánně se zapojit do komunikace.
Bojuji s Esmého beze slov. Máme omezenou funkční komunikaci, která oslovuje pouze přání a touhy, o kterých si myslím, že by mohla mít. Mohu se jí tedy zeptat: „Esmé, chceš jít s maminkou na Target?“ A předložit jí karty Ano a Ne. Ale co když chce jet na projížďku do domu své babičky? Nebo pokud chce sledovat ještě jednu show a pak jít na Target? Co když chce jezdit v autě, ale pouze pokud posloucháme soundtrack The Muppets na cestě? Nemáme na to slova.
Protože dokážu jen předpovídat, co si může myslet, nemohu potvrdit její touhy nebo vysvětlit, proč nemůžeme něco udělat. Vím, že tak často chce něco, čemu nerozumím - v jejích očích vidím ochotu mě pochopit její myšlenky. Někdy jsem přesvědčen, že hranice mezi jejím mozkem a mou vlastní směsí stačí, abych si mohl přečíst její mysl - jen trochu. Ale kromě mé nepotvrzené fantasy telepatie nemůže Esmé svobodně žádat, vyjadřovat své nápady ani klást otázky.
Toužím slyšet, jak se Esmé ptám na otázky týkající se věcí, které se zajímají o náš svět. Chci slyšet popisovat její sny, chápat vnitřní fungování její představivosti. Neustále mě zajímá, jak z jejích úst znějí slova.
Nechápejte mě špatně, cítím se tak šťastný, že máme systém pro komunikaci vůbec se svým dítětem - zejména s ohledem na to, že žádná prognóza, kterou jsme kdy dostali, nám nedala naději na takové věci. Než jsme měli slovní karty a začali jsme ji rozbít na 20 otázek, Esmé pravidelně vyplakala celé hodiny z frustrace. Zlobila by se tak, že v průměru jednou denně zadržovala dech, dokud se nezměnila na modré, nezemřela a často neměla za následek záchvaty. Což, když si představujete, jaké to musí být, aby nemohlo sdělit žádné myšlenky uvnitř vás - od krásně abstraktních po nejzákladnější potřebu koupelny - vypadá jako naprosto přiměřená reakce.
Vím, že bych si měl užít veškerou komunikaci se svou dcerou a já ano. Vím, že kdybychom si nemysleli, že uvidí, jestli dokáže číst, mohli bychom stále žít ve tmě, nevědomí nic o tom, co ví, chce a má ráda. Ale také? Také toužím slyšet, jak se Esmé ptám na otázky o věcech, které se zajímají o náš svět. Chci slyšet popisovat její sny, chápat vnitřní fungování její představivosti. Neustále mě zajímá, jak z jejích úst znějí slova.
Asi rok řekla jen jedním zvukem: „Mami, “ její sladký hlas se ovinul kolem toho slova toho, které se mi vklouzlo do mého srdce. Blábolila to, ale také to použila vhodně, ve vztahu ke mně. Vyzvala mě každé ráno. Ale poté, co byla obzvláště hrozná záchvaty, když jí bylo 18 měsíců, zvuk mého jména na měsíce zmizel.
Dokážu si představit zvuk jejího hlasu - představuji si ho, jako malý hlas v mé vlastní hlavě, malá dívka sedící vedle mého vlastního vnitřního hlasu, hlas, který oživuji, jak vypadá přes Esmé tvář, když dělá věci, které zkouším aby to dávalo smysl, když komunikuje způsoby, jak umí. Esmé vokalizuje, takže vím, jak může vypadat její hlas, kdyby se mnou mohla mluvit. Mohla by mi zašeptat svým dechovým hlasem, když ji odnesu do postele: „Mami, dneska se chci snít, že létám.“ Mohla by se opřít z okna auta a přitiskla si ruce k čelu, dělá to, když je vzrušená, a z ničeho nic otevřená ústa dokořán a sebevědomě požadují, abychom „přestali hrát hned na hřišti!“ Možná by mohla požádat o přepínání pořadů z Big Block Sing Song na Choo Choo Soul, její hlas byl malý a pískající s nejmenším nosním podtónem. Mohla by na mě křičet: „Pojď sem, madam!“ Její hlas se poškrábal na okrajích.
V průběhu let Esmé neočekávaně vytvořil několik slov. Jsou jako hlasové mirages - dějí se odnikud a často stejně rychle zmizí, což mě nechává přemýšlet, jestli jsem si je představoval. Asi rok řekla jen jedním zvukem: „Mami, “ její sladký hlas se ovinul kolem toho slova toho, které se mi vklouzlo do mého srdce. Blábolila to, ale také to použila vhodně, ve vztahu ke mně. Vyzvala mě každé ráno. Ale poté, co byla obzvláště hrozná záchvaty, když jí bylo 18 měsíců, zvuk mého jména na měsíce zmizel.
Mama se v určitém okamžiku vrátila a nakonec přidala do svého repertoáru další zvuky - hluboké gutturální zvuky „g“, zvuk „stch“ nebo „tsh“. Ty tvoří svět zvuků, které produkuje. Některé jsou nerozpoznatelné, ale pochopitelné, jako když se rozzlobí, že řekne něco, co zní jako „lístek, lístek, lístek“ - to, čemu v našem domě říkáme „dostat tiket“.
Řekla také věci, které byly dešifrovatelné, a zopakovala tato slova na nějaký čas, až je později upustila. Mezi některá slova, kterými jsme procházeli, patří: „blízko noc“ (dobrá noc), „gonnadoit“ (bude to dělat), „hepp“ (pomoc), „Emmay“ (Esmé), „Emmay room“ (Esmé's room), "tscken" (kuře - naše kočka). V poslední době, když se ráno ráno probudí, když se se mnou přitulí, obrátí se k televizi a řekne: „Ah, ah, AHN“ - což znamená, že chce, aby její ranní karikatura, Big Block Sing Song, byla zapnutá.
Poslouchám něco známého, nějaký zvuk, který dokážu vtipkovat z věty, klíč, který mi pomůže rozmotat význam. Poslouchám s uzlem v hrudi, vždy doufám, že jednou z těchto dob dokážu porozumět.
Uprostřed extrémních emocí byly také časy, kdy Esmé vytvořila téměř dokonale vyslovená slova, ale pouze jednou nebo dvakrát: „bublina“, „tatínek“, „ven!“ Většinu času, co slyším, když vokalizuje, jsou řetězce zvuků, které vzhledem k tomu, jak moc rozumí, mohu předpokládat pouze úplné věty, odstavce, příběhy, pokyny - složité myšlenky, které bych udělal cokoli, cokoli všichni pochopit. Vím, že v těchto zvukech naznačují, jak Esmé chápe svět, o čem přemýšlí, a vím, že tím, že o ní neví tyto věci, určitým způsobem mi chybí velké části toho, kým je … části, které, pro mě, jako vysoce verbálního jednotlivce, jsou tak důležité pro to, jak znám jiné lidi.
Začíná také používat svůj iPad ke komunikaci z řady možností. Tak například, když jsem včera odcházel z domu, byla jí nabídnuta obrazovka s možností: Ahoj, Ahoj, Co se děje? " Sbohem, sbohem, a uvidíme se později." Vybrala si jeden a hlas malé dívky vyšel z iPadu a prohlásil: „Uvidíme se později.“ Byl jsem na ni tak pyšný - a tímto skokem jsem byl tak nadšený. Ale také jsem připustil, že jsem k tomuto konzervovanému hlasu pocítil štípnutí… ten hlas, který, bez ohledu na to, jak působivě je skutečný, prostě není hlasem mé dcery.
Snažím se ji ujistit: „Poslouchám, Esmé. Snažím se to pochopit. “A já jsem.
A já chci slyšet hlas mé dcery.
Jeden z nejoblíbenějších časů, kdy se Esmé vokalizuje, je v noci, zatímco jsem ji houpal spát. Něco o nás samotných v jejím pokoji, zabaleném ve tmě, našich tvářích jen pár centimetrů od sebe, naše těla stočená k sobě jako dvě vzájemně propojené čárky, vyzařuje tok zvuků od mé dcery. Někdy v noci bude dál a dál, často se vrací a opakuje stejný refrén, tak, jak bych mohl, kdybych si nebyl jistý, že někdo pochopil můj názor. Představuji si, že mi vypráví něco důležitého, pak pracuje kolem okrajů a snaží se to lépe vysvětlit. Pak se vrací, aby znovu pohnula bod, domů, říká sladce, ale asertivně: „Aaah, ah tsch tsch, mamama, ah, “ její nohy kopaly proti houpacímu křeslu jako interpunkce.
Snažím se ji ujistit: „Poslouchám, Esmé. Snažím se to pochopit. “A já jsem.
Dokud vokalizuje, poslouchám něco známého, nějaký zvuk, který dokážu vytrhnout z věty, klíč, který mi pomůže odhalit význam. Poslouchám s uzlem v hrudi, vždy doufám, že jednou z těchto dob dokážu porozumět. Snažím se otevřít svou mysl vodítkům, které mi dává, spíše než věcem, které by mohla říct Esmé, které vyprávím v mé hlavě. Poslouchám, dokud jí nedojde pára a nezačne plakat frustrace. Řeknu jí: „To je v pořádku. Pojďme si odpočinout. Maminka miluje tvá slova. Máte krásný hlas, Esmé. Můžete to zítra znovu použít. “
Jakmile se uklidní a začne odpočívat, přehrávám zvuk jejího hlasu zpět do hlavy. Nemůžu přestat přemýšlet, co se mi snaží říci, nebo jestli se mnou někdy bude schopna mluvit hlasem, kterému rozumím.
A pokud nemůže, zajímalo by mě, jestli na to někdy přestanu doufat.
